L'Association Vivre Mieux le Lymphoedème (AVML) mène des actions variées : sensibilisation, formations, enquêtes, groupes de parole, ateliers pratiques, et plaidoyers pour réduire le reste à charge des soins. Elle collabore avec des instances nationales et internationales pour la recherche et la reconnaissance des maladies rares. Elle est également engagée auprès des enfants atteints de lymphoedème, en finançant des activités ludiques et éducatives.
L'AVML joue un rôle clé dans l‘écoute et l'accompagnement des patients et dans la sensibilisation des professionnels de santé.